遇見使數千人免於HIV+的推手



原文新聞:Meet The Man Who Stopped Thousands Of People Becoming HIV-Positive / Patrick Strudwick (BuzzFeed UK LGBT Editor) February 25, 2017 


如對PrEP有興趣可參閱疾病管制署暴露愛滋病毒「前」預防性投藥暨PrEP前驅計畫Q&A,「舒發泰應經醫生指示後使用」

「我知道我做的事情相當重要,但這真是不可思議」BuzzFeed News獨家訪談葛雷格歐文(Greg Owen),揭露HIV傳播在英國大幅下降的幕後故事。    

2016年聖誕節前夕,一通不預期的電話響起。

謝娜·麥考馬克教授(Sheena McCormack ),是一名長年研究、對抗HIV病毒的流行病學教授,也是受人尊敬的醫生。她這通電話所發布的訊息足以成為頭條新聞:「在過去的十二個月中,倫敦地區被確診感染HIV的男同志數量下降了40%,在整個英格蘭地區則下降了近三分之一」。

這樣大幅的減少幅度在過去35年的英國從未發生,這樣不尋常的數據甚至會讓有些醫生認為是假造的,然而,這卻是真的。

在這故事的背後是一連串的秘密會議以及一群協力改寫醫學史的人,其核心人物是默默無名的葛雷格歐文,麥科馬克教授正是打電話給他,而今日我們將首次公開完整故事。

歐文坐在BuzzFeed News大會議室,回想起那次對話,以及麥科馬克教授告訴他的數據。

「她說:『不要只看那些數字,我希望你換個角度,想想在這一年中,有數千人因為你而免於成為HIV陽性。』」

歐文哭了,他說自從接了那通電話,他每天都在掉眼淚。

「我知道我做的事情很重要,但我不知道有多種藥。我覺得開心,但也很惶恐,因為想想我自己的處境,有多少人可以成就這樣的結果?

這位大幅降低了HIV的傳播的功臣,不是麥科馬克教授的醫生同僚,不是慈善機構的代表,更不是一位政治人物。歐文現在失業,曾經當過性工作者,而且居無定所。

他成功的荒謬程度可以與電影《藥命俱樂部》由馬修·麥康納飾演的朗恩伍德路夫(Ron Woodroof)相比較。伍德路夫在1980年代的美國走私治療HIV的藥物給達拉斯買家俱樂部(Dallas Buyers Club)急需用藥的感染者使用。

不同的是,伍德路夫的故事是個驚人的悲劇,而歐文的故事則是驚人的成功。

歐文出身北愛爾蘭工人階級的天主教家庭,家裡總共有六個小孩,受到倫敦精采的夜生活吸引而來到英格蘭,之後開始在當地接受演員訓練。2015年的夏天,歐文35歲,在酒吧及俱樂部做兼職工作,面臨一個難題。

他聽說有一種新藥可以預防愛滋病毒,商品名「舒發泰」(Truvada),使用方法是每日服用,這是一種稱作PrEP(暴露前預防性投藥)的抗逆轉錄病毒藥丸。歐文害怕自己在這樣聲色犬馬的環境感染HIV,但無法決定是否要開始服用舒發泰,也不知如何取得這種藥。

當時英國國民健保署不給付PrEP藥物,而私人的處方籤每個月要價五百英鎊(折合新台幣約一萬九千元)。然而當時英國國民健保署正在進行一項名為「驕傲」(PROUD)的大型計畫,希望藉此釐清PrEP藥物的效果與給付對象,而此計畫的主持人正是麥科馬克教授。

「我在一個性愛派對聽說『驕傲』計畫」,歐文在一個冗長的句子中不經意提到這點,他說話的句子雜亂,如同俄羅斯娃娃般層層疊疊,說話速度是一般人的兩倍。

問題是,當他知道這個計畫時已經超過收案的時間。同時,他注意到自己的狀況越來越糟,當時他經歷失戀,嘗試過自殺,睡在朋友家的沙發上,荒唐度日。

「我做過許多傻事」他用他柔軟的貝爾法斯特口音說。「我當時想『我一定要服用PrEP,不然我你知道我那時候每個周末都在喝G水和用煙(註:甲基安非他命,使用者常用術語)』」。

讓歐文下定決心改變的,還有另外一個理由:他看到他的心愛的人在被診斷出感染HIV時,整個人徹底崩潰。

「他的狀況非常糟糕,他開始使用大量毒品,以逃避被診斷出來的事實,不久因用藥過量而心臟病發。那時候他整個人都不行了,所有的一切都完蛋了」。

歐文試著幫他,但沒有用,所以歐文開始努力讓自己不要被感染,並思考是否有方法可以幫助其他HIV陽性的人。

2015811日,歐文在他的臉書發文,讓他的朋友知道他要打算服用PrEP。他他有一個朋友是HIV陽性,有段時間曾服用抗病毒藥物(跟PrEP同一顆藥,只是做為治療藥物之一),後來轉換成其他藥物,這個朋友給他一些備用的PrEP藥丸。歐文的計畫就是要服用PrEP藥丸,並且公開記錄下來,他笑著這樣說。歐文不生氣的時候很愛笑,表情和手勢很多,很少安靜的坐著。

Laura Gallant / BuzzFeed

在臉書發文的隔天,歐文前往性保健診所檢查,想要確認自己是HIV陰性才能去服用預防藥物。然而,血液快篩的結果是陽性,他顯然已經錯過了預防的機會。

「我當下感覺想吐」,「我跟自己說『我需要抽根菸』,我非常震驚」。

當天下午,他知道他的朋友會問他吃了PrEP的感覺如何,所以他在Gay bar輪班的時候更新了貼文,告訴大家他是HIV陽性。

這一個小小的動作引發連鎖反應,改變了所有事。

「兩個小時後是我的休息時間,我發現在這兩小時內我得到了375個讚、175個留言、50個分享,我簡直不敢相信。然後我打開我的Messenger,一大堆人傳了一連串的支持以及自白的訊息,在兩個小時中我至少收到了560封相似訊息,內容不是『我是HIV陽性患者,我從來沒跟別人說過,但我真不敢相信你竟然說出來了』就是『我只有告訴我的家人,但你告訴了5,000個人!』」。

但之後訊息的內容變成「什麼是PrEP?為什麼這個藥可以讓你免於HIV陽性?」,「一周後,我每天需要回答10個人詢問PrEP相關問題,而這10個人各自會問10個問題」。

歐文有自己的生活,也要經營自己的部落格,他發現這些永無止境的問題,不論來自朋友或陌生人,開始成為一種困擾。他告訴他的朋友艾力克斯,人們有所需求,而在此同時他想起了一件事情。

他說「我想到『我很確定在某個會議之類的場合聽說過,我們可以用十分之一的價格進口C肝的學名藥』」。因為這個印象,加上他急於擺脫這些詢問,或者,用他的話來說就是擺脫「這些問我PrEP相關問題的渾蛋」。


他決定設立一個網站,列出所有他能蒐集到的資訊,讓他能夠「遠離PrEP」。但事實卻相反,這個網站不僅提供相關資訊,之後這個網站還會教讀者如何向海外製造商購買便宜的學名藥。

歐文首先要先知道方法,他想到他認識在性保健診所工作的人(他不希望公開他的名字),他打電話給他。

「我說『我想進口東西,你知道怎麼做嗎?』,他說『當~然,明天下午三點過來』」。

隔天,他們在診所碰面,對方要求歐文保密。

「那個人說『有少數來我們診所的人自己在網站上買這些學名藥,我們一直很謹慎,長期且定期確認藥物在血液中的濃度』。」

簡言之,什麼事都有可能。每個月只要花約五十英鎊(折合新台幣約一千九元)就可以買到學名藥,只要私人處方籤十分之一的價格,而且理論上,我們有辦法確認藥物效用。當時因為國民健保署不提供PrEP,也就不給付檢驗腎臟功能的血液與尿液檢驗(某些抗逆轉錄病毒藥丸會損傷腎臟功能),也無法確認是不是假貨。


歐文說,這個在診所工作的人是成功的契機:他告訴歐文有那些網站販售學名藥,而且,因為診所有過檢驗少數用藥人的經驗,他還告訴歐文,哪些網站賣的藥是有效的。

「我說:『所以這是合法的,但有風險,可以行得通嗎?』他說:『當然可以,而且你必須這樣做。我們已經等很久了,我們每天在幫病人看診,最難過的事就是,我們明明知道有方法可以防止病人感染,卻無法有任何作為』」。

歐文說這正是他需要的動力(註:真的可以買到藥),他和他的朋友艾力克斯花了幾個禮拜架設網站,蒐集所有他們能蒐集到的資料,以及一個快速鍵,按下去直接連販賣PrEP學名藥的亞洲藥局。網站名稱為「IWantPrEPNow.co.uk. (我現在就要PrEP)」。

歐文說:「我當時很害怕。我知道這跟賣威爾鋼不一樣,最嚴重的結果只是不能勃起而已,我賣的是讓人免於感染HIV的藥」。

2015年九月,「驕傲」計畫結果出爐,PrEP對於防治愛滋的效果相當好到幾乎跟戴保險套一樣,但跟保險套不同的是,你不需要在性慾撩起的當下,還要有採取保護措施的意願或能力。性衝動、酒精、毒品、沒自信、甚至是自我毀滅的心態,統計顯示所有的人都不愛戴套,而PrEP藥丸成為了另一個可行的選項。

IWantPrEPNow.com

 「驕傲」計畫結果更令人驚訝的是,在這些服用PrEP藥丸的人當中,經由性行為傳染其他疾病的比率也沒有比較高,許多人的顧慮並不存在。對歐文來說,只要海外的藥局繼續提供取代原廠的學名藥,事情就不會有問題。

網站在20151019日上線,在最初的兩個月,歐文只是假裝很有信心地「向前走」,而他還睡在朋友家的沙發上。

「我什麼都不了解,沒有任何的臨床、製藥背景,什麼都沒有。那一整年我都在擔心有人寄信跟我說『我因為你的關係感染了HIV』」。

但有兩個原因消除了自我懷疑、推動著他繼續:因毒品而得心臟病的愛人以及HIV陽性的自己。他試圖解釋他的動機,是為了補償發生在他們兩個人身上的事。

「我一直在努力的是要去計算我跟其他人的分數,如果我能讓一個人保持陰性,則抵掉我的HIV陽性,如果有多一個人保持陰性,那我就贏了。我不想沉溺於羞恥或懊悔,我只希望我的感染能有價值」。

網站上線後的幾天內開始出現流量,隨著歐文在社群媒體貼文,網站的流量跟著提升。他的問題並沒有消失,現在連媒體都開始問他問題了,他受邀在英國布里斯托(Bristol)的廣播節目談論這個網站以及PrEP,「當他們問我『為什麼你想要做這件事?』,我根本什麼都不知道,我甚至連「emtricitabine」和 「tenofovir(組成舒發泰的兩種藥物成分)都不知道怎麼唸,根本是即興發揮」。

他搭了四個小時的飛機到布里斯托,在節目上講了20分鐘,然後又搭了四個小時的飛機回來。「我那時候根本沒錢,必須借錢買機票」,網站流量立即往上衝。

從那次廣播訪談之後,「簡直就到了瘋狂的程度」。網站湧入大量的問題與需求,許多問題歐文得要Google才能解答。「簡直是瞎子帶瞎子走路」。

於此同時,IWantPrEPNow也成為性保健診所最需要的工具,如果患者對PrEP有興趣,他們就給患者IWantPrEPNow的網址。位於倫敦市中心、在英國具有領導地位的性保健診所「莫蒂默市場中心」(Mortimer Market Centre)的瑪格·波特曼醫生(Mags Portman)也注意到這個網站。她主動聯繫歐文,與他碰面,這是關鍵的一步。

「她說:『我可以做什麼?你們目前遇到什麼困難?』我說:『我還在摸索,但我需要曝光與背書』她說:『交給我』」。

波特曼醫生做了一件很重要的事,她連絡英國醫師總會(General Medical Council),詢問對方,如果病人有興趣了解PrEP,或者已經自己有管道可以取得PrEP,性保健醫師應如何處理。

歐文說:「當時其他醫師甚至連談都不敢談。醫師總會提供波特曼醫生一些既定的原則與守則。簡單地說,醫師總會認為,即使病人沒有要求,醫生仍有義務提供病人最好的治療方法。換句話說,醫師總會准許醫師主動開啟與PrEP相關的討論。」

從此開始,有越來越多男同性戀到診所表示他們在網路上購買PrEP的學名藥,並要求檢驗尿液跟血液以確認是否對腎臟造成負擔,在短短幾週內,越來越多的性保健診所開始提供這項服務以滿足需求。因為波特曼醫生的緣故,莫蒂默市場中心診所也邀請歐文為醫療人員提供PrEP相關訓練。




「這實在很荒謬。我現在要給教授跟醫生上課?」但他知道他為什麼會站在這,「那是因為,我與全世界數千名的PrEP使用者對話,我知道他們的需要,我知道如何讓他們向醫師坦白」。

同一時間,歐文日以繼夜地工作,經常為了回應IWantPrEPNow網站上的問題而整夜沒睡,並且還要把這項服務推廣到推特和臉書。在最初的幾個月,這個網站有近2,500位使用者。這數字或許看起來不大,但對比於每年英國有6,000人被確診為HIV陽性的比率相比,算是相當多的,而且這個數字很快繼續上升。

2016年三月,一場新的戰役意外展開。經過與愛滋部門十八個月的討論後,國民健保署中止PrEP藥物的委託流程,表示PrEP未能獲得健保給付。原本所有的醫生和慈善機構都以為PrEP即將獲得補助,希望瞬間破滅。對歐文來說,他原本以為網站只需經營幾個月的時間,等到國民健保署接手就可以功成身退,現在被迫將此當作一生的志業。

然而,國民健保署的決定帶來新聞話題,產生相當有趣的效果:越來越多人知道這種藥,而且找到IWantPrEPNow來,流量暴增二到三倍;歐文在社群媒體上知名度大開,吸引更多流量與媒體,他登上BBC,上了更多廣播節目,受到更多媒體報導。葛雷格歐文變成了PrEP先生。

國民健保署的決定招來所有主要的HIV慈善團體的聯合撻伐,一連串的會議展開,歐文是唯一一個受邀參加的權益促進人士,因為所有HIV專家都知道他聯繫著無數期望使用PrEP的人,BuzzFeed News則是唯一獲得採訪許可的媒體。

Facebook

會議進行時,醫療權威專家與資深NGO組織領導人謹慎擬定對策,而歐文時不時會出聲,有時是打斷他認為已經離題的發言,有時候則幾乎要一拳打在桌上,他說,全世界的PrEP使用者和權益促進伙伴都告訴:「不只有英國民眾需要這個藥,如果國民健保署願意提供PrEP,那麼其他國家也會跟進。」他高聲疾呼:這場戰役刻不容緩,只許贏,不許輸。

英國國民健保署認為自己無須提供PrEP,因為愛滋預防是地方政府的責任,為此英國國家愛滋信託基金會(National AIDS Trust)對國民健保署提出訴訟,媒體報導訴訟案的發展,而IWantPrEPNow的流量持續上升。

截至去年(2016)國民健保署被高等法院判定敗訴為止,每個月約有12,000人瀏覽IWantPrEPNow。國民健保署隨即提出上訴,而PrEP學名藥的訂單也不斷增加。

於此同時,在GrindrScruff等男同性戀或雙性戀男性的交友軟體上,越來越多的人在自我介紹時表示正在使用PrEP。歐洲其他地區也有這個現象:雖然大部分的IWantPrEPNow訪客來自英國,但仍有許多歐陸國家的人透過IWantPrEPNow購買PrEP

國民健保署的進度牛步,但歐文促成的地下運動正如火如荼地展開。

「這真是個奇特的經驗。以前人們認為我是一個沒用、放蕩、墮落的傢伙,整日流連在沃克斯豪爾(Vauxhal)的酒吧,突然間,大家認為我是『乖寶寶同志』,『社群領袖』」。

Laura Gallant / BuzzFeed
Laura Gallant / BuzzFeed

對歐文來說的確是非常詭異。「有時候我要去哪裡只能走路,因為我買不起地鐵和公車票;我一天只吃一餐,因為我窮到買不起食物;我睡在別人家的沙發上,因為我做的事情沒有薪水。我現在的情況跟我以前身為性工作者的狀況沒有差別。」

20168月,他辭掉兩個在酒吧的兼職工作,專心經營IWantPrEPNow,不支薪。身無分文,且每週工作6070小時,有時候他會回到母親在貝爾法斯特的家,在母親的廚房裡經營英國最主要的HIV防疫網站,歐文說,母親自始至終都非常支持。

去年夏天,有一名醫生(歐文希望我們不要公開名字)向歐文要了帳戶資料,匯了1,000英鎊(折合新台幣約三萬八千元)協助網站運作。

2016年十一月,國民健保署上訴失敗,法院認為國民健保署依法可以資助PrEP12月,國民健保署聲明表示,從2017年上旬開始,未來三年將提供PrEP補助給一萬名民眾,之後再擴大規模。

聲明在2016124日午夜釋出,當時歐文正在貝爾法斯特的酒吧兼差,「我正在送酒,要求暫時休息五分鐘,推特和臉書瘋狂傳訊了一個小時,我每次轉身倒酒都在啜泣,但我必須擦乾眼淚,因為我還要送啤酒」。

當時歐文已經聽說有些倫敦的性保健診所發現HIV確診數有大幅的下降。但在國民健保署的聲明發布後,麥科馬克教授打電話給他,向他確認這件事,並感謝他的努力付出。

「她說:『我們這些專家、醫生、研究員都很努力,但你做了一件我們做不到的事。你說服人們服用PrEP,因為你讓他們知道服用PrEP是多麼簡單的一件事。而且,你支持他們,讓買藥變得很簡單。我們之中沒有人能做得到這件事,因為我們都不是你』」

麥科馬克教授的診所在2016年減少三百個確診案例。在她接受BuzzFeed News訪問時,毫不猶豫的提及IWantPrEPNow對於愛滋確診數量下降的貢獻。

麥科馬克教授說:「那絕對是關鍵的一步。身為一個臨床醫師我知道,即使國民健保署同意資助PrEP,成效亦將非常緩慢。IWantPrEPNow讓我們得以教導民眾認識PrEP,讓我們與歐文一起建立一道安全網,讓人們確認他們手上的藥是真的」。

Prof. Sheena McCormack
Prof. Sheena McCormack / YouTube

Greg Owen / Facebook

Greg Owen / Facebook
麥科馬克教授認為,新感染數量下降的原因相當明顯,在截至2015年底以前,性保健診所花了很多精力去增加篩檢以及治療,希望可以把新確診數量降低,不過都失敗了,她說「最重要的原因是PrEP」。

IWantPrEPNow提供PrEP取得管道,網站流量增加的同時,因為服用PrEP而來診所檢查的人數也同步增加,而感染確診數則快速下降。

麥科馬克教授說:IWantPrEPNow的使用量在七月達到高峰,並從此保持高流量。在此同時,開始使用PrEP的人數到達高峰,而新確診數大幅下降」。

歐文的網站不僅影響了英國,她補充:「那些在歐陸地區無法取得PrEP的人也會利用IWantPrEPNow來取得PrEP,巴塞隆納、阿姆斯特丹等歐洲大城市的感染率在過去一年也大幅下降」。

我們無法得知因為IWantPrEPNow而免於HIV感染的總人數有多少,但對麥科馬克教授這樣的第一線人員而言,其影響規模是相當可觀的。

她說:「真是太難形容了,你努力付出,而這就是最好的回報-能夠看見這樣的成效,真是美夢成真」。

歐文也有同樣感想:「真是太瘋狂了,我的HIV感染不僅產生價值,還成功反擊。這件事耗盡我的心力,真不知道自己是怎麼辦到的。我回頭看過去這十八個月,覺得真是不可思議。在生命的谷底,嘗試自殺未果,找不到出路,但我做了當時最好的選擇。現在的我認為,因為當時我對HIV的關注,讓我努力希望做出改變,因此才有今天的成果,現在回頭看,我理解『OK,這樣就都說得通了』」。

再度提到他那感染病毒且差點死於心臟病發的愛人,他傷心地說:「我來不及阻止他落到這樣的狀況」。我們離開BuzzFeed News辦公室前往倫敦男同志聚集的蘇荷區,一直以來他們在此碰面、性愛、交往,歐文停下腳步,第一次顯得沉靜。「那件事之後我花了很多年,希望讓自己能夠擺脫這個內疚」。

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